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中国艾滋病人治疗状况调查/政府救助与自助
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来源：南方都市报
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不规则用药的危险
感染者服药吃吃停停，会加剧药品的毒副作用及病毒的耐药性。尽管对一种配方不适应，但村民们没有得到其他的配方
夕阳下，张凤和婆婆正在村外空地上收拾晒好的花生。她们和她们的丈夫都是艾滋病感染者。3年前，张凤的丈夫撒手归西，她和公公婆婆现在正靠政府发的鸡尾酒抗艾药抵御死亡的临近。
吃了几个月的药，张凤感觉手上又有了力气，能扛起大半袋花生，而以前她空手走一两里地就累。由于身体太差，小儿子只好送到村里好心人办的“爱心之家”(相当于孤儿院)。现在，孩子回家的次数逐渐多了起来。
张凤和同村100多人吃的都是上海一家公司产的去羟肌苷粉剂、奈韦拉平片剂和司他夫定胶囊。这三种药组成一套鸡尾酒疗方。
大家服同一种药，药效却大不一样。张凤的公公“身体好起来了”，婆婆却双脚肿胀麻木，脸也肿了。住村北的李会成，则手脚酸麻无力，干不了体力活，走路都打晃。有些人因类似症状停止了服药。
有病人指着去羟肌苷粉剂向记者抱怨，这种药必须用温水调服，“吃在嘴里又苦又甜又咸，非常难喝”。实际上，村里有个别病人嫌药难喝，吃吃停停。
卫生部艾滋病临床专家组副组长、北京协和医院艾滋病整疗中心主任李太生对这种不规则用药表示担忧。他说，艾滋病抗病毒治疗，不是一次性的，而是一个长期治疗过程，不是吃一个月两个月、半年一年的药，而是长期用药，目前来说甚至是终生用药，“用两天停两天，还不如不用药”。
“因为不规则地用药，会造成病毒株的耐药性，这种耐药性非常难治，再传染给别人就更可怕了。另外，不规则用药会因为药物的毒副作用，使病人加速死亡。”李太生说。
在张凤的婆婆与县有关部门签订的治疗合同书上，注明了每个月病人都要进行有关身体检测。实际上，她和全村人都没有接到卫生部门的体检邀请。合同上没注明是免费还是自费，而自费体检的几乎没有。
李太生告诉记者，每个病人的用药方案都可能不一样，不是说给病人发药就万事大吉了，病人用了药，还要检验药物效果和药的毒副作用。
我国现在能生产4种、两个配方的鸡尾酒疗法药物。西河村用的是其中一个配方。但不知什么原因，因毒副作用不宜服用这种配方的西河村人，没能得到另外一个配方的药。
目前，国际上有多套鸡尾酒抗艾药物，病人可以选择的余地较大。而受专利保护影响，我国现产的4种药，都是专利期已过和部分绕开专利的仿制药。
“并不是说国产药的质量就差、毒副作用更强，进口药也会出现毒副作用，国际上也有10%的病人因毒副作用大而只好不吃药。关键看病人适合哪套药，而我国病人可选择药物的余地太小，还需要生产更多更好的药。”韩孟杰说。
任航君是西河村里唯一自费买鸡尾酒抗艾药的人。任来自东北，半年前开始在村里学种蘑菇，他一个月的鸡尾酒药费是476.4元，这是体重超过60公斤的病人服用的药。而60公斤以下的病人，因服用剂量小些，药费会低几十块钱。如此算来，一个病人一年的花费超过了5000元。
“如果是自费，村里能长期服药的不到10%。”任航君估计。
而公认的统计是，在国产药出来之前，2002年，中国艾滋病人一个月服用进口鸡尾酒的费用是3000多元，2001年则是一万多元。另一种统计是，在中国，艾滋病感染者八成多是农民。
在今年9月22日的第58届联合国大会关于艾滋病的特别会议上，卫生部常务副部长高强代表中国政府承诺，对经济困难的艾滋病患者免费提供治疗药物。这份“坚定的表态”，虽然没有提到践诺时间的期限，但韩孟杰表示“一两年会努力实现的”。
同时，韩孟杰向本报记者澄清，免费药物治疗不等于免费治疗。免费治疗的概念涵盖广一些，不仅包括免费药物治疗，还包括免费检测、免费诊断等。而根据目前现状，国家只能提供免费药物治疗。
专业防艾医生严重缺乏
在中国专业防艾医生不到百名，卫生部门将为每个示范区培养10名有一定专业能力的医生，为每个省培训10名省级专业防艾医生
西河村里有个卫生所，所里两名医生是父子俩，父亲原是个赤脚医生，儿子到北京接受过艾滋病相关知识的培训。
这个卫生所是去年政府建的。艾滋病感染者有个头疼脑热拉肚子之类的小毛病，可以到这里买到药物，而且只需付30%的钱。这种做法一直坚持到半个月前。因为上面资金出现了紧张，药用完后药柜就暂时空着。
卫生所却仍然很忙。几个月来，每个星期，需要吃鸡尾酒的村民都到这里领一次药；平时，两名医生还时不时接受村民关于吃药的咨询。
尽管父子两人中的儿子在北京上过课，但村民似乎对他不太满意，“问他很多都答不上”。一些人就跑防疫站，听说这里有人也在北京上过课，“县里的总比村里的强”。张凤的婆婆也去了。她吃鸡尾酒后七八天就腿肿，防疫站的人叫她少服些去羟肌苷粉剂。她照着去做，却没见什么效果。
“见过世面”的任航君很多时候担当了半个医生的角色。他发现一些文化水平低的病人，不按服药说明吃药，总是多吃或少吃，或者吃吃停停，还有人吃了一段时间药后感觉身体好了，就不再吃了。这很让他担心。“医生哪顾得及这么多人，政府应组织病人集中培训，并做好用药常识宣传”。
其实不仅在西河，在新蔡，在河南，在全国，都缺乏有丰富临床经验的艾滋病医生。一种权威说法是，这种医生在中国不到百名，主要集中在北京和上海、广州、昆明的几家医院。而中国现有艾滋病病毒感染者约84万人，其中艾滋病患者约8万例。
中国显然加快了艾滋病医生培训的进程。以京、沪的几家医院为基地，去年起，开始有地方医生前来接受3个月的培训，今年主要增加了示范区里的基层医生和当地防疫站工作人员。据粗略统计，这样的医生目前不到60人。而中国的目标是，为每个示范区培养10名有一定专业能力的医生。
此外，国家正按区域，开始对每个省培训10名省级大夫，组成省级专家组，指导所在省的艾滋病临床治疗。
还有一种短期培训，主要教会怎么和艾滋病人沟通交流。很多示范区的基层医生就接受了这种培训。
除了医生，专业的艾滋病检测设备也非常缺乏。比如检测HIV的仪器，省级医院有这些仪器的都不多。CD细胞测定仪也很稀缺，而这种检测，直接决定了什么时候用药和用药的效果好坏。
在中国几乎所有的县级医院都没有开设艾滋病治疗的专门科室，一些医生对前来求诊的感染者心存恐惧——他们害怕被传染上，或是担心其他病人被吓跑。他们的通常方法是：建议病人转院。
而没有处方权的防疫站，挑起了当前中国抗艾的重担。李太生笑曰“这是中国特色”。中国疾病控制中心有关人士则表示，以后的培训将以医院的临床医生为主。
感染者正在艰难自助
他们靠政府，他们也靠自己，他们想治好病活得好一些
任率臣这几天很忙。他准备把村里借他的一间大房子修好，然后把同村的感染者召到一块，在这里种蘑菇。
任率臣也是感染者，但还没进入发病期。两年来，他把同村17名艾滋孤儿(父母均因艾滋病死去)接回自己家里，组成“爱心之家”。孩子们的学杂费当地政府免了，生活费则由中国第一个艾滋病病毒感染者的自助性组织“红树林”资助。
在“爱心之家”，女孩子住里间，两人一铺。男孩子睡堂屋，三人一铺。冬天快来了，孩子们还没有钱添置被子，一些孩子脚上还是夏天穿的拖鞋。
任率臣缺钱。
任有个想法：把蘑菇种植项目注册成集体企业，“爱心之家”挂靠在这个企业上，组成一个规范的自助组织，同时得到外界更多关注的目光和资助。
任在村里的人缘非常好。他把一批又一批同村的感染者带到北京治病，从而也认识了外界不少朋友，甚至包括联合国艾滋病规划署的官员。
但当地政府对这种“不通过上级组织”的做法很恼火，曾多次阻拦、驱逐进入村庄的外地人。他们本来是来考察和给孩子们送课本的。
“政府对我们很好，但我们不能只靠政府，我们的日子还要靠自己过下去。”西河村一名艾滋病人说。
(文中西河村及艾滋病感染者均为化名)
-采访手记
遭遇“贴身保护”
10月23日，从西河村出来后，记者来到新蔡县防疫站，想从这里得到更全面、更权威的介绍。
防疫站站长姚金亭明确表示，你不通过省里，直接到我们这里采访，恕不接待。随后赶来的县委宣传部张(音)副部长说，去年省委外宣办就规定，不经同意，不得在河南对艾滋病进行采访报道。
记者第二次正要进入西河村，在村口被骑摩托尾随而至的年轻男子喊住：“我跟你说个事！”却不表明身份，记者正在惊诧，姚站长的小车到了。“你很不友好！”他的脸色很是愠怒。
姚站长这回不客气了：“你在新蔡两天，我就两天叫你进不了村！”他手下则好言相劝：“我们是担心你的安全，要是你被艾滋病感染者围攻发生意外，我们可担当不起啊。”
午饭后在宾馆休息好，记者正要出门，发现楼下站着几个人，正是上午要“说个事”的那个人，旁边好像都是防疫站的。别无他法，记者只好回房。
整个下午，床头电话响了好几次，拿起来“喂”了几声，对方却不说话。而电话并没有坏。
天暗了下来，记者下楼吃饭。“吱”的一声，一辆白色小面包停在了面前。还是那几人，他们招呼：“吃饭吧。”
一顿饭吃得慢腾腾。饭后，记者被“护送”回宾馆。看时间还早，记者想到网吧溜溜，这下他们紧张了，“上网有什么好玩的，打扑克吧”，“要不到我家上吧，就在附近”。这时，张副部长出现了，他邀我去宣传部上网，“都8点半了，我们这网吧9点就关门”。
在记者的坚持下，张副部长作出让步，陪同我步行到一家网吧。刚上了5分钟，老板突然向网吧里的人下逐客令了。难道真是9点打烊？可现在还不到9点啊。问旁边一学生模样的人，网吧原来一直都是通宵营业。问老板，老板没好气地说：“主线板坏了。”
出了网吧，张副部长早迎候在那儿。记者发现隔壁一家网吧也关了门，而刚才还灯火通明。从网吧出来的人却不马上走，聚在一起用异样的眼神看着我们。
快到零时，记者打开房门想透个气，发现防疫站的几个人竟然在隔壁开了间房，房门开着。我经过时，有人跟了出来。于是，几个大老爷们又“贴身保护”我逛了一圈深夜的新蔡县城。
记者知道不可能再进得了西河村，只好打道回去。去汽车站是防疫站的车送的，这种“贴身服务”坚持到我乘坐的客车驶离县城仍不罢休——送我的那辆车一直不远不近地跟着。
半个小时后，进入邻县县境时，记者回头，那辆车终于消失。
采写／摄影：特派记者 袁小兵
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